julianna

non ci sono risposte alla tua domanda, purtroppo.
ma queste vite sono, e sono degne di rispetto.

julianna ha una gravissima malattia genetica che si chiama sindrome di tracher collins. in particolare si tratta forse di uno dei più gravi casi che si sono mai visti. di solito sono malformazioni del viso, molti gravi certo ma non a questo punto, che riguardano occhi e orecchie. colpisce 1 bambino ogni 10000.

quando ci viene da chiederci come è possibile che Dio permetta simili vita, quando ci viene da chiederci che senso hanno... ecco allora credo sia il caso di usare internet... non per setacciare you tube alla ricerca di foto o filmati (forse con quel pizzico di morbosità insita nella curiosità umana) che ci mostrino immagini deturpate ma per osservare le milioni di comunità che sono sorte dall'avvento di internet e che permettono a famigliari e caregiver di entrare in contatto, sentirsi meno soli, trovare consigli su come affrontare i disagi dei propri cari (mi riferisco per esempio alle community nate in italia e in tutto il mondo per l'alzheimer, il parkinson, o proprio la malattia di treacher collins).

non ci sono foto o turpi descrizioni (in nessuna davvero), ma solo messaggi di consolazione e amore. sono persone che, quasi per miracolo, sono stati capaci di guardare alla vita in un modo nuovo, senza pregiudizi e sovrastrutture. capaci di chiedersi cosa voglia dire vita.ricostruire e ricostruirsi.

forse bisogna cambiare i parametri di riferimento. la selezione naturale compie la sua scrematura.. queste creature non vivranno a lungo di solito. ma noi?noi non siamo un processo evolutivo ma esseri pensanti, con cuore e anima... dobbiamo fare la stessa scelta e dire che quella non è vita?

non voglio equiparare la mia esistenza a quella di quella bambina, che a 12 anni e con un cervello perfettamente funzionante (di solito questa sindrome non da disturbi psichici) si troverà a confrontarsi con terribili adolescenti... so che farà fatica, ma forse avrà più voglia di vivere, sarà meno depressa di tutti noi messi insieme... leggete i post che mettiamo, leggete quello che ho appena pubblicato io...ma cosa stiamo facendo?grazie julianna per farmi riflettere e ricordare.

scusate la foga, forse l'illegibilità del messaggio... per le vicende che ho vissuto e vivo mi sono trovata a confrontarmi con persone afflitte da gravi deformazioni o gravi malattie degenerative e la tematica mi lascia molto sensibile.

ritornando al post di fede, due di loro sono dei miei modelli...